Семья О’Брайен

Что лучше: знать или оставаться в неведении?! Я не знаю ответа на этот вопрос.
В юности я бы с жаром доказывала, что, конечно же, знать! «Лучше горькая правда, чем сладкая ложь» (с)
А вот сейчас я уже не так уверенна в этом. Не всегда. Не для всех. И не по каждому случаю.
Но вот что делать, когда человек болен? И болен смертельно? Надо ли ему знать об этом или всё-таки гуманнее было отношение советских врачей, когда диагноз тщательно скрывали от больного?
И опять нет ответа. Мои родственники уходили не зная правды. Они надеялись, строили планы и верили.
Сейчас болен наш друг. Он знает, но он очень сильный человек. Он просто ставит себе краткосрочные цели и добивается своего. По прогнозам врачей его уже четыре года не должно быть в живых, но он жив. Хотя болезнь просто пожирает его и последняя его цель: дожить до 18-летия дочери. А это уже в апреле. Но как это ему дается? И какаво родным, которые рядом? Я бы сломалась, это точно.

В романе "Семья О'Брайен" речь идет о страшном, смертельном, генетическом заболевании - синдроме Хантингтона. Все наверное слышали о "пляске святого Витта" — вот это именно оно.
Болезнь малоизученная, неизлечимая на данный момент, коварная. Смерть наступает в течении 10-15 лет после первых симптомов. А они долгое время могут быть очень слабо выраженными.
И вот о такой бомбе в своем организме, на мой взгляд, надо знать. Ради будущих детей. Это просто какая-то дьявольская рулетка 50/50. Может заболеет, а может нет. Но сейчас, к счастью, есть ранняя диагностика, есть ЭКО и есть выбор: рисковать или нет.
В данной семье о подобной аномалии просто не знали. Мать Джона умерла, когда ему было двенадцать лет и мальчику сказали, что причиной был хронический алкоголизм. Джо всю жизнь её за это ненавидел и сам старался не пить. А оказалось... Если бы он знал правду, разве стал бы он рисковать здоровьем своих детей?! А у него их четверо и каждый может оказаться в зоне риска.
Жизнь/смерть. 50/50.

Очень тяжелая книга. Я уже и у себя симптомы нахожу и мучительно вспоминаю всех своих умерших родственников: не было ли каких странностей? Ведь диагностировать это заболевание научились не так давно. А уж с уровнем нашей медицины (особенно в провинции) могут и сейчас диагноз не поставить.
Но это уже паранойя. Просто хочу предупредить особо впечатлительных.
Господи, не дай такого!

Прочитала вторую книгу у Дженовой и жалею, что неосвоенной осталась только одна из переведенных на русский. Как обычно, автор в художественной форме рассказывает о неизлечимой болезни и о том, как с ней сталкивается обычная семья. На этот раз речь пошла о болезни Хантингтона - достаточно редкой генетической аномалии, которая диагностируется между 33 и 44 годами и в течение 10-20 лет после постановки диагноза больной неизбежно умирает. А на протяжении болезни постепенно теряет контроль над своим опорно-двигательным аппаратом, в последних стадиях болезни совсем не может управлять своим телом, оно фактически живет своей жизнью. Что самое страшное - разум при этом остается ясным... И вероятность того, что дети больного унаследуют дефективный ген - 50/50.

Главный герой, Джо О'Брайен - примерный семьянин-ирландец, отец четверых детей, традиционалист, полицейский, настоящий мужчина в патриархальном смысле слова. Он обожает свою жену Роузи, но может и накричать на нее (жена именует это "бешеным нравом" Джо), любит детей, но воспитывает их в строгости, семья самая обычная и живет в доме, купленном еще отцом Джо: на первом этаже родители и средний сын-раздолбай Патрик, на втором - старший сын-пожарный Джей-Джей с женой-физиотерапевтом Колин, а на третьем - две дочери: красавица-балерина Меган и слегка закомплексованная на фоне старшей сестры Кейти, инструктор по йоге. И все бы в этой семье было чудесно, своим чередом, со своими шишками, радостями и прочими жизненными вехами, но тут члены семьи и сослуживцы замечают странности в поведении Джо: он иногда забывает, куда положил табельное оружие, временами ему отказывают ноги и руки (может уронить тяжелый кувшин с водой, например, или зашагать не в ногу на учениях несколько раз подряд, несмотря на то, что головой понимает, с какой ноги шагать). Сначала все предполагают, что дело в алкоголе, но Джо всегда пил мало, памятуя о своей матери, про которую поговаривали, что она допилась до смерти. Но последние пять лет жизни Рут О'Брайен капли в рот не брала, привязанная к койке в психушке, где только извивалась да что-то бормотала нечленораздельно. С большим трудом Роузи уговаривает Джо обратиться к врачам и жизнь семьи навсегда меняется.

Мне всегда горько и страшно читать о том, как еще молодые люди внезапно оказываются за бортом жизни. Джо О'Брайену чуть за сорок, до полной пенсии по выслуге лет еще работать и работать, но как служить в полиции, если ты не можешь контролировать свои движения? Нельзя ведь такому человеку доверить оружие, управление автомобилем, да даже просто стояние в оцеплении. С бумажной работой тоже проблематично: мало того, что руки пляшут беспорядочно, так ведь и способность концентрировать внимание и запоминать информацию тоже страдают от БХ. И что делать в такой ситуации? Медленно умирать, пока все видят, как болезнь месяц за месяцем прогрессирует? Ситуация усугубляется тем, что каждого из четверых детей Джо в будущем может ждать такая же судьба. Двое сразу сдают анализы на выявление гена и получают неутешительный ответ, двое медлят, страшась узнать, что проиграли в генетической лотерее. Не знаю, наверное, я бы в таком случае анализ сдала, была бы спокойнее. По мне, лучше знать наверняка, имея в запасе несколько лет (а то и десятков лет), чтобы подстелить соломки. Например, век балерины недолог, к тридцати пяти годам она уже выйдет на пенсию, а за пятнадцать лет можно сделать себе и имя, и деньги. Или, будучи в курсе наличия у себе дефективного гена, всерьез обдумать свои дальнейшие планы на семью и детей. Это автор, кстати, тоже в романе показывает с разных сторон на примере разных людей, кто какие решения принимает.

Еще мне безумно понравились футболки, которые придумал для себя Джо. На некоторых надписи серьезные вроде "Это болезнь Хантингтона. Узнайте больше на hdsa.org или спросите меня", на других смешные: "У меня болезнь Хантингтона. А у тебя какая отмазка?" или "Да пошел ты. Это болезнь Хантингтона". Невзирая на весь ужас ситуации, герои проявляли оптимизм и находили любовь друг в друге, а это, мне кажется, самое главное. Приступы паники, депрессивные мысли и слезы в такой ситуации естественны, но важно все же видеть впереди свет, а не только мрак, и надеяться, что наука успеет изобрести лекарство. Больных БХ в США около 37 тысяч человек, а женщин с раком груди - больше трех миллионов, поэтому фармацевтика, конечно, больше сосредоточена на разработке лечения от рака или Альцгеймера, однако и по БХ ведутся исследования, которым можно помочь, и автор в конце книги к этому призывает. Я считаю, очень правильное и нужное дело она делает, рассказывая о таких болезнях доступно для широкой аудитории.

Лайза Дженова – это автор книги «Навеки Элис», о молодой женщине с болезнью Альцгеймера. И вот если Джуди Пиколт, еще одну «специалистку по редким болезням», я как-то не очень люблю читать, то у Лайзы Дженовы книги выходят пронзительные, жизненные, без игры на чувствах читателя, без нарочно щекотливых ситуаций выбора и жертвенности… Ее книги – это не легкое, не развлекательное чтение… Но они – о самой жизни… О том, что есть… И от ее книг не оторваться.

«Семья О’Брайен» - это самая обычная семья ирландского происхождения, живущая в Бостоне. Муж – полицейский, жена – тоже где-то там работает на полставки, у них четверо детей, два сына и две дочки, уже взрослые. И, планируя свою жизнь, мечтая о тихих годах на пенсии и о будущих внуках, Джо О’Брайен не подозревает, что скоро в жизнь их семьи внесет свои коррективы ужасная, неизлечимая болезнь Хантингтона. Ее еще называют Пляска святого Вита или хорея. Не буду тут писать, что это за болезнь и какие у нее симптомы. Я когда-то, еще до этой книги, впервые услышав про такую болезнь, читала статьи в интернете и смотрела документальный фильм, впечатление очень тяжелое было, да… И поэтому сейчас, читая, я уже с первых страниц понимала, что там за чем следует, и почему автор выбирает именно такие эпизоды и именно так строит книгу… Потому что эта болезнь так и начинается, с мелочей, с проявлений, в которых никто не заметит ничего тревожного…

И самое грустное то, что эта болезнь наследственная, генетическая, и у каждого из четверых детей Джо О’Брайена есть 50% шанс носить в себе эту пока еще спящую болезнь… Вот такие реалии в начале книги. Мы читаем о жизни семьи, о том, как они узнают о болезни отца и о нависшей над ними неопределенности… как жить, влюбляться, заводить детей, делать карьеру и вообще строить планы на жизнь, если – на 50 % - есть шанс что через 10-15 лет все это будет перечеркнуто? Делать анализ, чтобы узнать наверняка? Или так и жить в неведении, вздрагивая всякий раз, когда в какой-то безобидной мелочи почудились первые симптомы?

А как жить Джо, который уже все знает – и отведенный ему срок, и то, как будет прогрессировать болезнь, и чем все закончится? А как жить его жене? Всем им? Эта книга одновременно и тяжелая, грустная – и жизнеутверждающая… Она учит жить с тем, что есть. И радоваться жизни, пока еще можешь. В сущности, никто из людей не бессмертен. Просто большинству неизвестно, когда и как наступит конец. Выходит, большинство – счастливчики. Могут жить и не думать обо всем этом… Вот, это, думаю, один из посылов книги….
Очень рекомендую.