Что-то сломалось во взаимодействии нейронов и мышц. Разучилось взлетать и приземляться. Отключилось, отсоединилось. Связь оборвалась. Something in the interplay between neurons and muscles broke off. Something didn’t fire or listen or land. Something let go, unplugged, and the connection severed.
Анджелина Джоли и Кристоф Вальц сыграют главные роли в фильме, который снимут по книге. Это уже не первый успешно экранизированный роман писательницы и невролога Лизы Дженовы, "Все еще Элис" с Джулианой Мур шестью годами раньше, был хорошо принят зрителями и критикой. Напомню, то была история пятидесятилетней успешной женщины, у которой диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.
Писательница не изменяет принципу, рассказывать о том, что хорошо знает, и в этом случае. Герой "Каждой сыгранной ноты" Every Note Played, пианист виртуоз Ричард, заболевает боковым амиотрофическим склерозом. Болезнь страшная, на сегодняшний день неизлечимая, не имеет отношения к забывчивости, несмотря на сходное звучание. ALS (БАС), известный как болезнь Лу-Герига, также и диагноз Стивена Хокинга. Постепенно прогрессирующая утрата связи между нейронами и мышцами, ведущая к параличу сначала конечностей, после всех мышц. Всех.
Страшнее участь представить трудно. Быть запертым в темнице собственного тела, совсем недавно такого послушного, сильного, умелого. Еще вчера вселенная расстилалась у его ног, залы рукоплескали, гастрольный график был расписан на годы вперед. Теперь огромный мир стремительно схлопывается до размеров дверного проема, окна, бутылочного горлышка, игольного ушка. Дальше тишина.
Как-то сразу выясняется, что немалые доходы поглощала жизнь на широкую ногу, в которой не привык ни в чем себе отказывать, а медицинская страховка не покрывает большей части расходов и бессмысленно рассчитывать на помощь близких в уходе. Это ведь только говорится "помощь", на деле требуется опека в режиме 24/7/365 с постоянным утяжелением условий. Разумеется, он наймет помощников, и физиотерапевт будет, но все это не постоянное присутствие рядом. И что, у такого знаменитого человека нет семьи?
Была, три года назад они официально развелись с женой Кариной, а дочь Грейс, принявшая сторону матери, не поддерживает с отцом теплых отношений. Да, он оплатил ее колледж, но вы понимаете, это меньшее, что мог сделать человек его положения, не так ли? И Карина до сих пор не простила мужа. Она тоже талантливый музыкант, джазовый, в отличие от него, исполнителя классики. Но сплошь и рядом выходит так, что семейный Боливар не выносит двух карьер. Чтобы один из супругов состоялся как профессионал, другому приходится наступать на горло собственной песне.
Вы уже поняли, кто в этом случае отказался от самореализации? Карина дает частные уроки музыки, с горечью думая о джазовых фестивалях, где могла бы блистать. Дочь она обожает, а вину за все неслучившееся переносит на экс-супруга. А теперь угадайте, кому придется взять на себя заботу и попечение о нем? Будем откровенны, не вполне движимая чувствами доброй самаритянки, Грейс наследница отца и лучше уж пусть ей достанутся какие-то крохи от продажи его роскошной квартиры и прочих атрибутов красивой жизни, чем все сожрут патронаж и лечение.
Но, боже, как это все некстати, как в тягость, насколько мучительно. Проза жизни, но роскошное инвалидное кресло, Мазератти среди колясок, стоимостью как самолет оказывается бесполезным, сначала Ричард довольно долго может ходить (у него атрофия начинается с рук, а не с ног, как обычно), а когда ноги отказывают, руки уже совершенно не действуют, следовательно, утрачена возможность управлять суперагрегатом. Есть разные электронные приблуды, позволяющие делать это движениями языка и век, но стоят безумно дорого, и кто знает, как долго окажутся полезными. А вот относительно экономичными пандусами, Ричард и Карина не озаботились заранее оборудовать дом.
Им многое предстоит пережить, передумать, перечувствовать снова вместе. Это хорошая книга. Сильная, трогательная, проникнутая высоким гуманизмом. И это по-настоящему интересная история.