Каждая сыгранная нота

Болею я от этой книги.
Лайзу Дженову вообще непросто читать. Всё-таки человек, который имеет медицинское образование и знает не понаслышке от таких редких и сложных заболеваниях, умеет донести до читателя весь ужас и...
Весь ужас. Этого достаточно. Потому как нет там ничего смягчающего. Я читаю уже четвертую книгу этого автора и просто впадаю в ступор.
Не дай Бог! Не для родных, не для себя.
Это самое страшное, что может быть.
Потеря контроля над собственным телом, медленное угасание, зависимость от родных или посторонних.
А если нет денег? А если нет родных? А если патронажная служба совершенно не развита?
О...
Просто страшно. Наверное, лучше не читать. Спокойнее будет. А может быть наоборот???

Что-то сломалось во взаимодействии нейронов и мышц. Разучилось взлетать и приземляться. Отключилось, отсоединилось. Связь оборвалась. Something in the interplay between neurons and muscles broke off. Something didn’t fire or listen or land. Something let go, unplugged, and the connection severed.

Анджелина Джоли и Кристоф Вальц сыграют главные роли в фильме, который снимут по книге. Это уже не первый успешно экранизированный роман писательницы и невролога Лизы Дженовы, "Все еще Элис" с Джулианой Мур шестью годами раньше, был хорошо принят зрителями и критикой. Напомню, то была история пятидесятилетней успешной женщины, у которой диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Писательница не изменяет принципу, рассказывать о том, что хорошо знает, и в этом случае. Герой "Каждой сыгранной ноты" Every Note Played, пианист виртуоз Ричард, заболевает боковым амиотрофическим склерозом. Болезнь страшная, на сегодняшний день неизлечимая, не имеет отношения к забывчивости, несмотря на сходное звучание. ALS (БАС), известный как болезнь Лу-Герига, также и диагноз Стивена Хокинга. Постепенно прогрессирующая утрата связи между нейронами и мышцами, ведущая к параличу сначала конечностей, после всех мышц. Всех.

Страшнее участь представить трудно. Быть запертым в темнице собственного тела, совсем недавно такого послушного, сильного, умелого. Еще вчера вселенная расстилалась у его ног, залы рукоплескали, гастрольный график был расписан на годы вперед. Теперь огромный мир стремительно схлопывается до размеров дверного проема, окна, бутылочного горлышка, игольного ушка. Дальше тишина.

Как-то сразу выясняется, что немалые доходы поглощала жизнь на широкую ногу, в которой не привык ни в чем себе отказывать, а медицинская страховка не покрывает большей части расходов и бессмысленно рассчитывать на помощь близких в уходе. Это ведь только говорится "помощь", на деле требуется опека в режиме 24/7/365 с постоянным утяжелением условий. Разумеется, он наймет помощников, и физиотерапевт будет, но все это не постоянное присутствие рядом. И что, у такого знаменитого человека нет семьи?

Была, три года назад они официально развелись с женой Кариной, а дочь Грейс, принявшая сторону матери, не поддерживает с отцом теплых отношений. Да, он оплатил ее колледж, но вы понимаете, это меньшее, что мог сделать человек его положения, не так ли? И Карина до сих пор не простила мужа. Она тоже талантливый музыкант, джазовый, в отличие от него, исполнителя классики. Но сплошь и рядом выходит так, что семейный Боливар не выносит двух карьер. Чтобы один из супругов состоялся как профессионал, другому приходится наступать на горло собственной песне.

Вы уже поняли, кто в этом случае отказался от самореализации? Карина дает частные уроки музыки, с горечью думая о джазовых фестивалях, где могла бы блистать. Дочь она обожает, а вину за все неслучившееся переносит на экс-супруга. А теперь угадайте, кому придется взять на себя заботу и попечение о нем? Будем откровенны, не вполне движимая чувствами доброй самаритянки, Грейс наследница отца и лучше уж пусть ей достанутся какие-то крохи от продажи его роскошной квартиры и прочих атрибутов красивой жизни, чем все сожрут патронаж и лечение.

Но, боже, как это все некстати, как в тягость, насколько мучительно. Проза жизни, но роскошное инвалидное кресло, Мазератти среди колясок, стоимостью как самолет оказывается бесполезным, сначала Ричард довольно долго может ходить (у него атрофия начинается с рук, а не с ног, как обычно), а когда ноги отказывают, руки уже совершенно не действуют, следовательно, утрачена возможность управлять суперагрегатом. Есть разные электронные приблуды, позволяющие делать это движениями языка и век, но стоят безумно дорого, и кто знает, как долго окажутся полезными. А вот относительно экономичными пандусами, Ричард и Карина не озаботились заранее оборудовать дом.

Им многое предстоит пережить, передумать, перечувствовать снова вместе. Это хорошая книга. Сильная, трогательная, проникнутая высоким гуманизмом. И это по-настоящему интересная история.

Книга была бы даже хорошей, если бы не некий перекос в сюжете. Здесь очень грамотно и качественно показано развитие болезни у главного персонажа - боковой амиотрофический склероз (БАС). Но за расписыванием разных стадий, этого заболевания и то, как оно трансформирует больного, автор забыла о раскрытии самих героев, а также сам сюжет ничего не мог дать, в плане интересных поворотов. Он очень статичен и конец предсказуем.

В центре произведения, болезнь известного пианиста, Ричарда. До заболевания, это был токсичный мужик, большой эгоист, который полностью угробил карьеру своей жены, Карины, у которой потенциал музыканта был не хуже, а может даже лучше, чем у него. Но своими требованиями, капризами, он поставил крест на ее росте и популярности, и вся музыкальная жизнь послушной и влюбленной женщины, прошла на уровне учителя музыки. Он особо не любил и единственную дочь, предпочитая не проводить с ней время, заниматься, а колесить с гастролями, в обществе молоденьких любовниц. Такое паразитирование, разрушило семейную жизнь и привело к разводу.

Но, как оказалось, разгул Ричарда, уже как свободного от брака человека, прервался, когда пришло данное заболевание. Тотчас, стали исчезать многие друзья и пассии, собственно, как и денежный поток. И вот, ирония Судьбы, ухаживать за ним стала Карина, которая не смогла бросить обозленного на всех, раздавленного отчаянием человека.

Это было сложно для них двоих, ведь старые упреки не исчезли, а новая зависимость, на основе БАС, стала для них особо чувствительной.

Я думаю, что сильное проникновение в тему заболевания, вытеснило большее расписывания самих эмоций этих людей. Хотелось бы более неких тайн, открытий, а так...все было пресновато, для меня. Возможно, что данная книга, понравиться любителям произведений связанных с медициной. Но я таким почитателем не являюсь, поэтому - это очень простой и предсказуемый роман для моего восприятия.