Elinor Cleghorn

UNWELL WOMEN

Copyright © Elinor Cleghorn, 2021 This edition is published by arrangement with Conville & Walsh UK and Synopsis Literary Agency

© О.А. Ляшенко, перевод на русский язык, 2022

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022

Посвящается Дороти,

моей любимой нездоровой женщине

История болезни – это история не медицины, а мира. История обладания телом могла бы быть историей того, что делается для большинства в интересах меньшинства».

Энн Бойер^[1], «Неугасающие» (2019)

…Вам придется изучить историю замечательных функций, которые сексуальная природа женщины позволяет ей осуществлять, а также странное и тайное влияние, которое ее органы благодаря своему нервному строению и отношению к жизненной силе в болезни и здравии оказывают не только на ее тело, но и на сердце, разум и душу.

Доктор Чарльз Д. Мейгс^[2],

«Лекция об отличительных признаках женщины» (1847)

Он, видите ли, не верит, что я больна! Представляете? Если ваш собственный муж, врач с хорошей репутацией, уверяет друзей и родственников, будто у вас нет ничего серьезного, кроме легкой депрессии и склонности к истерии, то тут любые доводы бессмысленны.

Шарлотта Перкинс Гилман^[3],

«Желтые обои» (1892)

Введение

Нас учат, что медицина – это искусство разгадывать загадки организма. Мы ожидаем, что она, будучи наукой, основывается на принципах доказательности и беспристрастности. Мы хотим, чтобы врачи заботились о нас, слушали. И не менее важно, чтобы они оценивали боль, лихорадку, ломоту или сильную усталость без каких-либо предубеждений. Мы, пациенты, ожидаем – и заслуживаем! – справедливого и этичного отношения независимо от пола или цвета кожи. Однако не все так просто. Медицина несет бремя собственного происхождения. История ухода за больными и изучения болезней неразрывно связана не только с наукой, но и с обществом и его культурой. Медицинский прогресс – это, помимо отражения результатов исследований, еще и зеркало реалий меняющегося мира и смысла человеческой жизни. Это история всех людей: их тел и жизней, а не только врачей и исследователей.

На развитие истории человечества всегда очень сильно влияли гендерные различия. И в процессе своего становления медицина, естественно, поглощала и укрепляла созданные обществом стереотипы.

Мужчины традиционно считались сильными и главными. А женщины почти всегда были на вторых ролях в политике, финансах и образовании. Современная медицина веками формировалась как профессиональная сфера, социальный институт и научная дисциплина именно в таких условиях. Главенствующее положение мужчин и, следовательно, превосходство мужского тела было заложено в ее основу еще в Древней Греции. В III веке до н. э. философ Аристотель охарактеризовал женский организм как противоположность мужскому. По его мнению, у женщин мужские гениталии, просто завернутые внутрь. Из-за этих и других физиологических отличий их пол считался дефективным и неполноценным. Однако у женщин был орган, обладающий наивысшей биологической и социальной ценностью: матка. Ее наличие и определяло функцию женщин: рождение и воспитание детей. И все знания о женской физиологии были сосредоточены вокруг этой функции. Биологическая принадлежность к женскому полу определяла и ограничивала сущность женщины – женственность сводилась к наличию репродуктивной системы. Медицина подкрепляла эти убеждения мифом о том, что женщину определяет ее организм: считалось, что физиология буквально управляет ею. Женские болезни постоянно связывали с тайнами и странностями репродуктивной системы. Например, загадочная матка была виновна во всевозможных физических и психических заболеваниях. Ее наличие, по сути, определяло низшее положение женщин в мире, созданном мужчинами. И медицинские представления о нашем организме искажались из-за этих предубеждений.

Разумеется, не у всех женщин есть матка, и не все люди, имеющие матку или менструации, – женщины. Однако медицина всегда настаивала на совпадении биологического пола с гендерной идентичностью, и представления о женских или мужских органах и системах были пропитаны патриархальными стереотипами о женственности или маскулинности. Хотя медицинское понимание женской физиологии расширялось и менялось, оно все равно неизменно зависело от доминирующих культурных и социальных ожиданий от женщины: что они должны собой представлять, что должны думать, чувствовать и хотеть, а также что им позволено делать с собственным телом. Сегодня мы понимаем, что биологический пол не определяет гендерную идентичность. Феминистки веками боролись за право всех людей не ограничивать свою жизнь физиологией. Однако медицина унаследовала проблему гендера, и ее мифы о гендерных ролях и поведении, появившиеся до эпохи доказательности, имели пагубное влияние. Они глубоко проникли в культуру и превратились в предубеждения, которые отрицательно сказываются на лечении и диагностике болезней людей, считающих себя женщинами, до сих пор.

Врачи и система здравоохранения подводят женщин. Гендерные предубеждения напрямую влияют на отношение врачей и системы здравоохранения к реальной, серьезной и требующей лечения боли у женщин. Им гораздо чаще назначают слабые успокоительные и антидепрессанты вместо подходящих обезболивающих препаратов. Женщин реже, чем мужчин, направляют на дополнительное обследование. Принято считать, что боль, которую они испытывают, обусловлена эмоциональными или психическими причинами, а не физическими или биологическими. Именно женщины чаще всего страдают хроническими заболеваниями, которые начинаются с боли: ведь чтобы она была рассмотрена как возможный симптом заболевания, нужно убедить врача в ее реальности. Эта аура недоверия к женским жалобам на боль укоренялась в медицине на протяжении веков. Историческая – и истерическая – идея о том, что чрезмерная эмоциональность женщин оказывает большое влияние на их тела и наоборот, повлияла на формирование стереотипного образа ищущей внимания и страдающей ипохондрией пациентки. Актуальные стереотипы о том, как женщины чувствуют, выражают и переносят боль: они внедрялись в медицину веками. Поэтому сегодняшние биомедицинские знания запятнаны старыми историями, заблуждениями, домыслами и мифами.

В последние годы гендерные предубеждения в медицине и научных исследованиях стали активно обсуждаться СМИ. В британской и американской прессе регулярно появляются такие заголовки: «Почему врачи не верят женщинам?», «Врачи подводят женщин с хроническими заболеваниями» и «Женщинам чаще ставят неверные диагнозы, чем мужчинам». Осведомленность людей о некорректных диагнозах и игнорировании жалоб одного из полов постепенно растет. Все начинают понимать, что медицинский сексизм распространенный и системный, и женщинам из-за него становится хуже. Однако и среди одного пола степень предвзятого отношения отличается и зависит от того, кем является каждая конкретная пациентка. Я белая цисгендерная женщина с неплохим здоровьем и доступом к бесплатной медицинской помощи, которую оказывает британская Национальная служба здравоохранения. Темнокожие, женщины азиатского происхождения, коренные американки и латиноамериканки подвергаются гораздо большей дискриминации в сфере здравоохранения, если их доступ к медицинской помощи ограничен или они не вписываются в гендерные нормы, установленные медициной для биологических женщин.

На самом деле дискриминация нездоровых женщин, актуальная и сегодня, тянется корнями в далекое прошлое, поэтому несправедливое отношение выходит за рамки подсознания конкретных людей и индивидуальных предрассудков. Женские болезни, особенно те, которые чаще встречаются среди небелого населения, исторически не были приоритетными, поэтому в медицинских и клинических знаниях образовались огромные пробелы, связанные с гендером и расой.

Женщин исключали из клинических и обсервационных исследований вплоть до конца 1990-х годов, и врачам было мало известно об их специфических симптомах сердечно-сосудистых заболеваний, некоторых видов рака, а также ВИЧ/СПИД.

Поскольку распространенность сложных для диагностики и неизлечимых заболеваний растет среди женщин всего мира, нужно как можно скорее избавиться от культуры пренебрежения.

Иногда женские тела действительно ставят врачей в тупик. Боль и повышенная утомляемость – наиболее распространенные «необъяснимые» симптомы. Их ежедневно испытывают женщины с загадочными хроническими заболеваниями, существование которых часто подвергается сомнению в медицинском сообществе. Известно, что синдром хронической усталости и фибромиалгия чаще встречаются среди женщин, чем среди мужчин, однако причина этого остается неизвестной из-за недостатка исследований. На современное восприятие этих сложных для диагностики заболеваний во многом повлияли медицинские заблуждения и отношение общества к выражению женщинами своих физических ощущений. Столкнувшись с непонятным заболеванием у пациентки, врачи нередко заявляют, что его причина психологическая. Действительно, начиная с 1950-х наука начала понимать, каким образом психическая составляющая может влиять на физическое состояние. Однако классификации таких заболеваний оказались опутаны заблуждениями о том, что женщины склонны преувеличивать и имитировать симптомы. Пренебрежение особенно заметно, когда речь заходит о «женских жалобах», например симптомах гинекологических заболеваний, которые всегда были окутаны стыдом, таинственностью и мифами.

Эндометриоз, хроническое неизлечимое заболевание, при котором ткани эндометрия разрастаются и распространяются по другим местам организма, служит наглядным примером исторических неудач медицины, в которой доминируют мужчины. Сейчас это признанное заболевание, которое было определено и классифицировано в 1920-х^[4]. Однако ранее симптомы эндометриоза, в том числе мучительная боль в области таза, спины и живота, дискомфорт во время секса и сильные кровотечения, на протяжении столетий ошибочно считались физическими проявлениями эмоционального дистресса.

В XIX веке боль в области таза и живота, а также нарушения менструального цикла «лечили» жестокими хирургическими вмешательствами.

Женщин с такими жалобами обвиняли в истерии и помещали в психиатрические лечебницы.

Даже сегодня пациенток, сообщающих о ранних симптомах эндометриоза, нередко считают невротичными, тревожными, депрессивными и истеричными. Слишком долго менструальная и гинекологическая боль считалась естественным и неизбежным следствием жизни в женском теле.

Обычно требуется шесть-десять лет, чтобы поставить правильный диагноз, при том что сегодня известно: эндометриоз развивается у одной из десяти женщин в мире. Из-за недостатка исследований точная причина этого неизвестна, что приводит к ужасающему недостатку сочувствия и уважения к пациенткам. Наиболее популярная с конца 1940-х годов теория даже демонизирует их самих. Считается, что заболевание развивается у молодых белых женщин среднего класса с высоким уровнем образования и дохода, которые пренебрегают биологическим императивом деторождения. До 1970-х годов врачи не признавали, что эндометриоз может быть и у темнокожих женщин. Таким пациенткам ставили диагноз «воспалительное заболевание органов малого таза» (бактериальная инфекция, способная передаваться половым путем). Расистские взгляды на сексуальность темнокожих женщин и их восприимчивость к боли помешали пониманию и других гинекологических заболеваний, которые поражают их чаще и по-иному: миома матки, рак шейки матки и синдром поликистозных яичников. Только в 2012 году команда гинекологов из Детройта, исследовавшая эндометриоз, выяснила, что у темнокожих женщин ткани эндометрия разрастаются сильнее, чем у белых женщин, и в других частях тела [4].

Развитие медицины и здравоохранения – ядро социального прогресса, но оно всегда было глубоко политизированным. Систематическое пренебрежение гинекологической болью темнокожих женщин уходит корнями во времена эксплуатации рабынь в медицинских и хирургических исследованиях. С XIX века они использовались как подопытные кролики, экспериментальный материал. Их боль и человеческая природа постоянно отрицались. Заставлять женщин молчать или говорить тихо – это условие мужского мира. Медицина, будучи конструктом мира, созданного мужчинами, андроцентрична.

Считается, что мужское тело – это стандарт, а данные, полученные мужчинами, – самые надежные. Кроме того, маскулинность считается привилегированной профессиональной чертой. Поэтому на протяжении почти всей истории медицина заявляла: якобы дефективная, неполноценная, избыточная и неуправляемая женская физиология определяет то, что женщины могут занимать лишь подчиненное положение.

Невероятно, но когда-то врачи считали, будто женские нервы слишком туго натянуты для получения образования, а яичники могут воспалиться из-за активного чтения книг.

К сожалению, эти ужасные мифы все еще процветают в мире, где менструация и менопауза считаются убедительными причинами, по которым люди не могут занимать руководящие должности. Исключая женщин из исследований на основании того, что их гормональные колебания портят результаты, медицинская культура укрепляет старый миф о нестабильности женской биологии, которая мешает проводить точные наблюдения.

Андроцентризм – это не только средоточие силы и влияния в руках мужчин, но и оценка всех людей по «мужским критериям и стандартам» [5]. Этот термин был введен американским социологом и борцом за права женщин Лестером Фрэнком Уордом в 1903 году. А через восемь лет американская писательница-феминистка, преподаватель и активистка Шарлотта Перкинс Гилман опубликовала книгу The Man-Made World, в которой осуждается «андроцентрическая культура» [6]. Перкинс Гилман стала ярым критиком медицинского притеснения женских тел и противницей гендерной дискриминации в здравоохранении. Она писала свои работы во время борьбы за право женщин голосовать, развернувшейся по обеим сторонам Атлантики. Однако кампания суфражисток^[5] представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

представляла собой гораздо большее, чем движение за предоставление конкретного избирательного права. Как сказала Перкинс Гилман, они боролись за «экономическое и политическое равенство», «свободу и справедливость» и, что самое важное, «гуманизацию женщин». Андроцентрический взгляд на женственность сводит человека к биологически детерминированному мифе о гендере. Когда андроцентрическая медицина демонизирует, игнорирует и унижает нездоровых женщин, она осознанно или неосознанно воскрешает древние стереотипы о том, что женское тело и разум предназначены для поддержания патриархального статуса-кво. Перкинс Гилман писала в то время, когда многие врачи и ученые считали, что «женщины – это их пол», что они – «подвид человека, необходимый исключительно для размножения» [7]. Однако ее аргумент, что акцент на женственности и феминности отрицает человеческую природу женщин, до сих пор остается поразительно актуальным.

Перкинс Гилман была одной из многих женщин, которые смело вели кампанию против доминирования адроцентрической медицины над женскими телом, разумом и жизнью. Реальные же перемены произошли, когда женщины заговорили от имени своего тела, создали базу знаний на основе рассказов других женщин, а также стали противодействовать репрессивным идеям. Когда женщины отказываются молчать, андроцентрическая культура теряет часть своей мощи.

С 1960-х годов борцы за здоровье женщин неустанно сопротивлялись игнорированию побочных эффектов препаратов, а также гендерной и расовой предвзятости в клинических исследованиях и в итоге добились изменений в законах и медицинской практике. Их усилия привели к тому, что препараты, включая оральные контрацептивы и заместительную гормональную терапию, стали безопаснее. Медицинский феминизм имеет долгую, увлекательную и вдохновляющую историю. В конце концов женщины расправили плечи и добились того, чтобы их замечали, оберегали и слушали. Феминистские общественные реформаторы осуждали утверждение о естественной женской неполноценности начиная с XVIII века.

В 1970-х годах с помощью активистской деятельности женщины обрели контроль над своим телом и начали наслаждаться им, несмотря на пренебрежение со стороны врачей-мужчин. Они сами создали базу знаний для себя. Врачи-феминисты, общественные деятели, исследователи и реформаторы долго и упорно отстаивали права и свободы женских тел – от нормализации менструации и получения сексуального удовольствия до легализации контрацепции и репродуктивной автономии. А с появлением движения #MeToo женщины стали рассказывать о сексизме и мизогинии, с которыми сталкивались во всех сферах жизни общества.