С благодарностью и наилучшими пожеланиями:

1. Компании Cochlear и лично Грэму Кларку.

2. ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства». Лично:

профессору, отохирургу Диаб Хассану Мохамад Али;

кандидату педагогических наук, сурдопедагогу Тарасовой Наталье Валерьевне.

3. ФГБУЗ «Клиническая больница № 122 имени Л. Г. Соколова» и центру реабилитации слуха и речи «Я тебя слышу».

Лично:

кандидату медицинских наук Конеченковой Наталье Евгеньевне;

врачу сурдологу-отоларингологу Маляр Ларисе Васильевне.

4. Авторам ЗП реабилитации – доктору педагогических наук Кукушкиной Ольге Ильиничне, доктору психологических наук Гончаровой Елене Львовне, кандидату педагогических наук Сатаевой Альбине Ирековне.

5. ООО «Евромакс».

Лично:

Генеральному директору ООО «Евромакс» Сахно Григорию Ростиславовичу.

6. Коллективу Центра реабилитации слуха и речи «Тоша & Co» г. Фрязино.

7. Коллективу Центра развития и абилитации ребенка Олеси Жуковой «Логопед-Профи» г. Санкт-Петербург.

8. Учителю-логопеду, дефектологу Лагутовой Кристине Викторовне.

9. Учителю-логопеду Воробьевой Татьяне Сергеевне.

Посвящается родителям

детей с кохлеарными имплантами!

С безграничной любовью в сердце, вооружившись

знанием и терпением, сделайте шаг за пределы

собственных возможностей, и тогда

обязательно добьётесь успеха!

Отзывы о книге

Тарасова Наталья Валерьевна (один из учителей Илюши).

Кандидат педагогических наук, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦО ФМБА России, учитель-дефектолог, сурдопедагог, логопед.

«Дорогие читатели, родители, бабушки и дедушки, профессионалы, педагоги и врачи, все, кто держит в руках эту книгу, всем вам хочу сказать: эта книга – уникальное издание, взгляд одной мамы на проблему и способы её решения! Но, несмотря на это, взгляд достаточно профессиональный и интересный!

Надеюсь, что, читая страницы, вы раскроете для себя мир обучения и воспитания ребёнка с кохлеарным имплантом, получите ответы на многие вопросы, воодушевитесь на собственный труд и поймёте, каким путём нужно идти!!! Успехов и творчества, терпения и любви!!! Всем этим пронизана данная книга!

С уважением».

Предисловие

Здравствуй, дорогой читатель!

Меня зовут Анна Бегма. Мне тридцать восемь лет. Четвёртого января 2015 года у нас с мужем родился глухой малыш, о чём мы узнали лишь спустя два с половиной года после его рождения. Отрицание диагноза, перебор вариантов, перепроверка, потом тяжёлое принятие, поиск информации и ответов на нескончаемые вопросы, в итоге решение – проводим кохлеарную имплантацию! Период до операции самый болезненный, но, поверьте, не самый сложный! В 2 года 9 месяцев Илье была проведена кохлеарная имплантация справа.

Ура! Мой ребёнок слышит! Какое счастье! Но так ли всё безоблачно? Да, он слышит, это факт! Но, как известно, кохлеарная имплантация даёт физиологическую основу для слуха и является лишь фундаментом, на котором должна быть выстроена слухоречевая реабилитация. И именно от её качества и интенсивности во многом зависит, как хорошо ребёнок будет слышать, понимать речь и говорить сам в будущем. Для нас процесс реабилитации был непростым! Весь уклад семейной жизни был перестроен в интересах ребёнка. Я оставила работу и занималась только Ильёй. Оглядываясь назад, я понимаю, как много нами было сделано для восстановления слуха и речи нашего сына. Сейчас Илье 6,5 лет. Он хорошо слышит и говорит. Мы готовимся к учёбе в обычной массовой школе.

Но сколько было сделано ошибок на этом пути! Как много страха и тревоги было на нём! Не вернуть силы и время, потраченные впустую! Сегодня я понимаю, что успех реабилитации после кохлеарной имплантации зависит не только от возраста, в котором проведена операция, наличия или отсутствия сопутствующих нарушений в развитии, способностей ребёнка и реабилитационных мероприятий. Успех ещё и напрямую зависит от той социальной ситуации, в которой живёт и развивается малыш каждый день в режиме 24/7, от включения мамы и всей семьи в этот сложный процесс.

Я надеюсь, я уверена, что моя книга поможет всем родителям, столкнувшимся с необходимостью имплантации и реабилитации глухого ребёнка. Будь у меня в руках четыре года назад такая книга, многих ошибок можно было бы избежать, путь сократить, а процесс развития и научения сделать гораздо более эффективным! И поэтому я не имею права не поделиться своим опытом с миром. Пусть моя книга поможет вам, дорогие родители, на пути к слуху и речи вашего ребёнка, сделает этот путь понятным, более-менее предсказуемым и оттого менее сложным.

Часть первая. Под пологом тишины

От рождения до года. Слепое счастье

Рождение ребёнка – это всегда большое событие! Событие для родителей, для бабушек и дедушек, для всех родственников! Но особенно это событие для женщины! Илюшка появился на свет в период новогодних праздников. Родился в положенный срок с хорошим весом, набрал девять баллов по шкале Апгар. Чувства переполняли меня настолько, что сложно было их удержать. Безграничная любовь, необычайная нежность к сыну, эйфория счастья захватили меня полностью. Всё вокруг было прекрасным и восторженным. Серьёзным мыслям места не было.

После рождения на третий день всем новорождённым делают аудиологический скрининг на слух, это обязательная процедура. Илюша скрининг прошёл с отрицательным результатом. Медсестра уверила, что такое иногда случается. Она сказала: «Вы не переживайте, мамаша, аппарат иногда ошибается. У младенцев бывают пробки в ушах. Тем более у вашего ребёнка есть небольшая отёчность, через несколько дней она пройдёт, и слух восстановится. Если родственников с тугоухостью нет и беременность протекала без особенностей, то переживать Вам не о чем».

В семье ни по линии мужа, ни по моей линии не было близких с нарушениями слуха. Будучи в положении, я чувствовала себя великолепно, работала до девятого месяца и ушла в декретный отпуск только тогда, когда мой большой живот не давал сесть за руль. Поэтому меня не расстроил и не насторожил факт непройденного скрининга. Я решила после выписки сходить к лору на всякий случай и на этом успокоилась.

Илья был очень ласковым и спокойным малышом. Он сразу хорошо кушал и спал до того крепко, что даже не просыпался от плача других малышей в нашей палате. Это меня не удивляло и даже, представьте себе, радовало, потому что я имела возможность выспаться. На выписке, как и положено, нас встречала наша дружная семья с шариками, хлопушками и шампанским.

Первый месяц прошёл безмятежно. Муж работал, старший сын учился в школе, у меня – череда домашних хлопот и забота о малыше. Жили мы в небольшом новом посёлке с громким названием Экогород в 90 км от Москвы. Это был с нуля возведённый маленький городок по канадскому типу: малоэтажные дома и большой частный сектор, состоящий из коттеджей, таунхаусов и дуплексов. У нас был таунхаус – дом на четыре квартиры с отдельным входом в каждую, двумя этажами и собственным участком две сотки. Своя непередаваемая прелесть была в этом месте: тишина, лес вокруг, полное отсутствие автодвижения, чистый свежий воздух, бездонное голубое небо без давящих высоких построек. После одиннадцати прожитых лет в Москве это место мне казалось волшебным, как будто я попала в рай. Но при этом до ближайшего районного города двадцать пять километров. Из учреждений медицины в посёлке только амбулатория с семейным врачом-терапевтом. Мне тогда казалось это неважным, потому что никто в нашей семье особо не болел.

В месяц, как положено, мы начали проходить всех профильных врачей-специалистов. К лору запись за три недели. Нас сразу предупредили, что аппарат для скрининга сломан и когда починят – неизвестно. Помимо записи – живая очередь часа на три. «Зачем грудному ребёнку трёхчасовая очередь», – думала я. Мы с мужем решили пойти с Ильёй в частную клинику. Доктор осмотрела Илью, никаких отклонений не увидела. А по поводу непройденного скрининга сказала так: «Скрининг часто ошибается. Смотрите: ребёнок реагирует на хлопки и головку поворачивает на звук. Тем более, даже если и есть какие-то нарушения в слухе, то до года они не лечатся. Так что приходите, когда ребёнку годик исполнится». Аппарата для скрининга тоже не было.

Если ты никогда не сталкивался всерьёз с болезнями, то и нет понимания их профилактики и своевременной диагностики. Мы с мужем отнеслись к непройденному скринингу в роддоме легкомысленно! С глубокой верой в то, что это ошибка или неточность. Поэтому восприняли слова лора с лёгкостью, радостью и перепроверять не стали. Люди вообще склонны верить тому, что их устраивает. Мы были, оказывается, не единственные. Очень много родителей допускают эту первую глобальную ошибку. Почему глобальную, спросите вы?! А потому, что время – ваш самый главный враг! Чем позже сделана ребёнку имплантация, тем сложнее реабилитация и хуже результаты. Но об этом впереди.

Сейчас, когда я вспоминаю этот момент, мне становится больно и тошно. Порой мы слышим только то, что хотим слышать. Наши установки подсознательно влияют на наше поведение. Я всегда была оптимистом, к трудностям относилась как к временным неурядицам, и обязательно с юмором. Верила в лучшее. Я бы даже сказала, что мне свойственно было видеть мир через розовые очки. Глубокий романтик в душе, я наивно верила всем и, к сожалению, не училась на ошибках других.

С самого рождения Илья не подавал никаких признаков ребёнка, который не слышит. Поведение его было абсолютно естественным. Он очень хорошо реагировал на всё, что вокруг него происходило. Реакции были своевременные, никаких несоответствий мы не замечали. По натуре любознательный, он проявлял большой интерес к миру. Ласковый и контактный, он всегда всем улыбался и быстро вступал в игру даже с незнакомым человеком. С радостью откликался на эмоциональное общение.

В 2—3 месяца ребёнок начинает гулить – издавать протяжные гласные звуки. К 6-му месяцу появляются сочетания гласных с согласными и лепет – короткие цепочки слогов. К 9 месяцам – длинные и разнообразные цепочки слогов. К этому времени ребёнок понимает обращённую к нему простую речь.

Как и положено, в 2—3 месяца Илья начал гулить. Громко тянул гласные звуки. В моменты эмоционального подъёма добавлялись повизгивания, менялась интонация. Я никак не могу вспомнить сейчас, лепетал Илья или нет. Точно было что-то похожее на лепет. Он всегда внимательно наблюдал за моим лицом и пытался повторять комбинации. Я говорила протяжно: «Агу», и он так же вытягивал губки и повторял: «Ау». У нас в семейном видеоархиве есть видеозапись, где Илья лежит на диване, а я с ним разговариваю. Хорошо видно, как он внимательно следит за моим лицом и подражает мне. Были сочетания гласных с согласными. Но длинных цепочек слогов не было. И я почему-то не обращала на это внимания. Мне тогда казалось, что всё хорошо. Я даже не задумывалась о чём-то плохом.

Физическое развитие Ильи было в норме, я бы даже сказала, опережало возраст. Он был очень активным, быстрым, ловким и гибким. Рано начал держать головку, переворачиваться, ползать и ходить. Я способствовала его двигательной активности: с самого первого дня одевала его в свободную одежду, разрешала ползать по всему дому и забираться на мебель, не опасаясь падения. Муж к дому пристроил большую открытую террасу, и с мая по октябрь дверь на улицу у нас не закрывалась. Илья целыми днями был на свежем воздухе.

Помню, как только Илья начал ползать, он проявил большой интерес к лестнице на второй этаж. С очень сосредоточенным видом он преодолевал ступеньку за ступенькой под нашим контролем. Когда подрос, он стал лазить не только по ступенькам, но и снаружи лестницы по краям, и только сердитый взгляд бабушки, которая иногда приезжала к нам погостить, мог его остановить. Он умудрялся даже в холодильник залезть! Никаких проблем с координацией и близко не было.